Sondage CERPEQ - AFIM

sur les besoins de soins en fibromyalgie au Québec

par Paule Mongeau, M. Ps., psychologue

 

Un sondage novateur sur les besoins de traitements des personnes ayant reçu le diagnostic de fibromyalgie a été réalisé au printemps 2020 par le CERPEQ[1] en collaboration avec l’AFIM[2]. L’objectif consistait à mieux connaître les besoins des personnes fibromyalgiques en matière de soins et de traitements. Le sondage a été mis en ligne entre le 17 mars et le 31 mai 2020 grâce à l’’outil SurveyMonkey. 418 personnes ont répondu au sondage, dont 387 femmes (95,56%) et 18 hommes (4,44 %). Nous souhaitons ainsi contribuer à soutenir toute demande d’obtention d’interventions nécessaires à une meilleure compréhension de la réaction fibromyalgique et au soulagement optimal des symptômes.

 

Premier constat : un possible découragement

Les questions 4 à 8 portaient sur la connaissance ou non de voies de soulagement de la fibromyalgie et du découragement que cette ignorance peut causer.

Puisque rares sont les médecins qui ont pris connaissance de la possibilité pour leurs patients d’un soulagement total ou partiel des symptômes autrement que par une proposition pharmaceutique[3], les solutions complémentaires ne sont souvent pas offertes. Il est habituellement suggéré de faire de l’exercice, du yoga et de la méditation. Mais la recommandation de traiter un traumatisme est rarement faite, comme si la réaction d’hypervigilance des patients n’était pas incluse dans la symptomatologie.

​

Malgré la rédaction d’un rapport canadien en 2012[4] cautionné entre autres par une association de rhumatologues, nous observons une mauvaise compréhension des causes de la fibromyalgie. Dans ces deux rapports cités, il y est même recommandé de ne pas insister sur l’histoire du patient. Cela fait en sorte que de nombreux médecins démoralisent leurs patients quant à tout soulagement possible. Le jugement tombe crument et sidère nombre de malades qui croient, de façon injustifiée, qu’il n’y a aucune voie de sortie, ce qui décourage plusieurs des longs efforts à faire pour une éventuelle libération (74,01 %).

​

Des pensées suicidaires ?

Ainsi, à la question « Est-ce que votre condition de fibromyalgie entraîne parfois des pensées suicidaires ? », plus de la moitié des répondants, et on connait la vaillance de ces gens, soit 53,10 %, disent que leur condition n’occasionne pas de telles pensées. Cependant au total, 46,90 %, soit 194 personnes sur 418 répondants y songent une fois par mois jusqu’à une fois par jour.

Ainsi on comprend la nature du découragement de certaines personnes qui téléphonent à l’AFIM, nous dit la directrice Marie-Johanne Lessard, sans réelles solutions, et laissées à elles-mêmes. Voici quelques-uns parmi les commentaires de répondants : « Je me sens comme au début de ma maladie. Je dors, je mange, je prend des bains et ma souffrance est toujours là. » ; « J'ai peine à y croire, personnes m'a aidé depuis 2011. » ; « J’en peux plus je soufre trop ça pourri la vie de ma famille enfants compagnon aucun soulagement avec tout les traitement que prend rien ne fonctionne j en ai marre. » ; « Non. Bien conscient que le remède miracle ne sera pas de mon vivant... ». Peut-être pas un miracle, ce qui est souvent espéré et on le comprend bien, mais une aide thérapeutique efficace et personnalisée ne devrait-elle pas être offerte à tous et chacune ?

Car il existe des solutions[5] et nous y reviendrons dans de prochains articles. Comme mentionné dans l’article précédent[6], le discernement de la cause est essentiel à la détermination des interventions, j’y reviendrai souvent.

Le problème actuel réside dans le fait que peu de gens (88,40 % des répondants) connaissent des modèles de personnes s’étant soulagées de la fibromyalgie (de type post-traumatique et autres). En 2014, dans un ouvrage collectif, trois personnes ont témoigné[7] des outils de soulagement significatif utilisés au cours des démarches entreprises pour leur mieux-être.  Peut-être à cause d’un pronostic médical sombre, très peu de gens ont foi en cette possibilité (79,95 %), mais aimeraient toutefois (89,80 %) entendre en conférence ces personnes qui, avec persistance, ont trouvé leur propre voie de soulagement.

 

 

Commentaires

Il y a une inconsistance dans la vision médicale quant aux causes de la fibromyalgie _un possible état de stress post-traumatique_ et la conclusion sur le terrain qu’il n’y a rien à faire. Et pourtant, chez les vétérans, on déploie des ressources financières énormes pour leur venir en aide en cas de problèmes physiques et psychologiques. Pourquoi ne fait-on pas de même pour la population ayant développé une variante fibromyalgique de la réaction post-traumatique ? Parce qu’elle est en majorité féminine ? Je ne peux le croire… mais j’évoque tout de même cette possibilité. Un suicide chez un vétéran fait plus de bruit que celui d’une personne fibromyalgique au bout de sa capacité d’endurance.

​

Qu’attend notre société pour souligner et mettre en pratique l’aide suggérée dans le plan de traitement du rapport cité plus haut (celui du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec de 2014) ? Un rapport dont les premiers points sont à l’effet « que le patient connaisse bien sa condition », qu’il tienne un « rôle actif », puis « connaisse les stratégies utiles d’auto prise en charge » et cultive un « sentiment d’efficacité personnelle ». Ceci nécessiterait que lors de l’annonce du diagnostic, toutes les informations (pertinentes et efficientes) soient octroyées à ces gens qui auront un long travail de réhabilitation à effectuer.

​

L’outil principal dans une démarche de réadaptation est la motivation nécessaire à déployer quant au travail sur soi à entreprendre. Pour cela, tout patient aura besoin d’accompagnement professionnel dans une démarche thérapeutique solide, ce qui n’est pas le cas actuellement où les patients sont laissés à eux-mêmes, une prescription médicamenteuse en main mais majoritairement sans espoir de recouvrer une légèreté de vivre dans un corps sain et un esprit sain.

​

[1] Centre d’études et de recherches en Psychologie énergétique du Québec. Voir cerpeq.org .

[2] Association de la Fibromyalgie - Région Île-de-Montréal, directrice Marie-Johanne Lessard.

[3] https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2014/14-947-02W.pdf (2014) La solution médicamenteuse n’aide que le tiers des patients.

[4] Rapport canadien sur le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie (2012). Ce rapport fait mention d’un probable trouble de stress post-traumatique soutenant les tensions physiques et psychologiques.

[5] Vous pouvez également prendre de l’avance en consultant le livret publié par les Éditions du Grand Ruisseau et intitulé Pour en finir avec la fibromyalgie et rétablir un périmètre de sécurité.

[6] Article 1 _ Le diagnostic.

[7] Mongeau, P. (2014). Fibromyalgie, quand tu nous tiens ! ÉGR, collectif de plusieurs auteurs.