Fibromyalgie _ Parent pauvre du système de santé

 

Il existe au Québec un énorme problème non résolu. Plus de 250,000 personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie (de 2 à 3 % de la population) ne reçoivent pas les soins nécessaires au soulagement de leurs douleurs généralisées, de leur fatigue et anxiété constantes.

Il y a bien quelques sessions offertes en gestion du stress, une goutte d’eau dans la mer des souffrances que ces personnes endurent quotidiennement. Des médecins donnent en prescription une panoplie de médicaments allant des anti-inflammatoires aux dérivés de morphine. Mais il faut lire sur les réseaux sociaux et rencontrer nombre de patients pour constater que ceux-ci laissent parfois tomber la prise de médicaments à cause d’effets secondaires insupportables. Ils restent seuls, isolés, sans réelle solution à l’hypertension nerveuse qui nuit à leur sommeil et handicape les activités personnelles et professionnelles.

Dans un rapport de 2012[1] entériné par la Société canadienne de rhumatologie, il serait indiqué que « Le traitement multi facettes devrait intégrer des approches pharmacologiques et non pharmacologiques, tout en concentrant l’intervention sur l’atténuation des symptômes et l’amélioration de la capacité fonctionnelle. Les patients doivent participer activement à leurs soins de santé, et il est impératif d’incorporer des approches non pharmacologiques. »

Or, dans les faits, après avoir subi parfois plus de deux ans d’investigations médicales, le patient se retrouve avec un diagnostic choc, un pronostic d’aggravation chronique et un papier de prescription, sans aucune aide psychologique ou sans aucune indication sur les soins appropriés à quérir.

De plus, ce seul processus diagnostique coûte cher. « Selon l’information provenant d’une base de données de soins de santé du Québec, les coûts directs en soins de santé attribuables aux soins prodigués à un patient souffrant de FM, dépassent 4000 $ canadiens annuellement, alors qu’ils sont 30 % moins élevés dans le cas d’un patient qui n’en souffre pas. »[2]

La maladie devenant de plus en plus difficile à supporter, ces personnes doivent souvent quitter leur emploi, les délestant de moyens financiers suffisants pour suivre les thérapies nécessaires au soulagement de leurs nombreux symptômes débilitants. En ne fournissant pas les soins pertinents, la société les laisse tomber, c’est inhumain. L’abandon de cette main d’œuvre par le système de santé coûte cher au Québec, sans parler de la détresse que vivent ces gens qui passent de travailleurs actifs à prestataires d’assurances permanentes.

Les femmes sont davantage touchées par le développement de la réaction fibromyalgique, de 6 à 9 fois plus que les hommes. Bien que souvent actives sur les réseaux sociaux et les associations, une fatigue chronique fait qu’elles ne sont pas en mesure de déplacer des montagnes et elles sont confinées à une plainte silencieuse, ne connaissant pas vraiment l’origine du mal qui les affectent, ni à qui demander un soutien thérapeutique efficace. Elles subissent, ont peu d’explication rationnelle et peu de moyens de traiter leur corps et leurs peurs.

Quelles que soient les raisons de cette négligence sociale, n’est-il pas temps de favoriser ces personnes et de pourvoir les soins requis à leur réhabilitation ?

Quels soins ? direz-vous. Le rapport sur les Lignes directrices canadiennes de 2012 mentionne la possibilité d’un trouble de stress post-traumatique antérieur au développement des symptômes. 65 % des personnes auraient un TSPT identifiable ; cliniquement, en fouillant un peu plus loin dans l’historique des patients, on identifierait probablement la présence du 35 % supplémentaire. Ainsi est-il insensé de laisser ces personnes sans l’aide psychologique nécessaire à dissoudre le nœud des réactions de survie de leur système nerveux central qui lui, a fonctionné normalement, devant un ou une série d’événements qui eux, étaient anormaux.

Est-ce que l’octroi d’un nombre de séances de psychothérapie hebdomadaires ferait l’affaire ? Pas plus qu’ils ne peuvent traiter une personne anorexique ou dépendante en entrevue individuelle, rencontrée une fois par semaine, enfermée dans un mode de comportement destructif. La thérapie de groupe et de réadaptation constitue un potentiel de changement comportemental important.

Ainsi, une prise en charge globale en centre de réadaptation n’est-elle pas indiquée ? La littérature scientifique rapporte l’efficacité partielle de soins complémentaires grâce à des techniques précises (acupuncture, régimes alimentaires, psychothérapies, cohérence cardiaque, etc.), mais aucune ne porte sur un soin prolongé en réadaptation de groupe.

La médecine traditionnelle a baissé les bras devant l’impuissance de la sphère pharmaceutique à venir en aide à cette catégorie de patients. Et ce n’est pas parce qu’il n’y a rien à faire. Car certaines personnes ont effectivement trouvé leur propre solution dans une cure personnelle, étendue sur de longues années, grâce à une variété d’intervention (autohypnose, psychothérapie, changements alimentaires, massages thérapeutiques, etc.). Elles ne se réclament pas guéries, mais soulignent que ces outils complémentaires leur permettent de vivre sans les symptômes tout en optant pour une vie le plus exempte possible de stress et de contraintes.

Et si la solution était d’offrir un soutien prolongé, une amorce significative dans l’amélioration de leur condition générale grâce à une cure de réadaptation sur quelques semaines ? Validée par des études scientifiques, cette période de réhabilitation permettrait aux patients de retrouver un mode de vie adapté à leurs besoins physiques et psychologiques, tout en cheminant vers une réconciliation avec le vécu passé.

Nous demandons au Ministère de la Santé d’appuyer financièrement notre projet de réadaptation sur une période de deux ans afin de traiter adéquatement cette tranche de la population, selon les recherches scientifiques récentes, et grâce à une équipe de spécialistes complémentaires à une médecine intégrative. L’objectif premier serait d’aider ces personnes à retrouver un mode de vie sain et épanouissant, puis de soutenir leurs efforts d’intégration de ces connaissances dans la vie courante, ce qui correspond au souhait même de cette population qui a à cœur une réintégration à la société active.

 

Paule Mongeau, M. Ps., psychologue

Membre OPQ 00013-76, certifiée EMDR, SQH, ACEP

 

[1] Lignes directrices canadiennes 2012 pour le diagnostic et la prise en charge du syndrome de fibromyalgie. Consulté sur Internet https://fibromyalgie.ca/file/Fibromyalgia_Guidelines_2012_fr.pdf .

[2] Op. cit.

Autres textes :

  • Juillet 2021    Peut-on guérir de la fibromyalgie ?

  • Janvier 2021   Ce n'est pas de ma faute

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