Sondage et besoin d’aide

Par Paule Mongeau, M. Ps., psychologue

Auteure du livret Pour en finir avec la fibromyalgie et rétablir un périmètre de sécurité (2016)

 

 

Étonnamment, sur les réseaux sociaux, lors du temps de confinement, les partages d’information entre les personnes souffrant de fibromyalgie n’ont pas dérougi. Si la population du Québec avait perdu leur boussole, ne sachant plus comment se protéger d’un méchant virus, les gens diagnostiqués de fibromyalgie, pour qui depuis des lustres peut-être le confinement est coutume, poursuivaient leurs conversations sur leurs pages Facebook comme à l’habitude.

Même sujets de conversations portant sur la nature des symptômes, la médication ou la compréhension et l’aide à peine accessibles ou même existantes. Et en tant que clinicienne, je suis bien sincère lorsque j’affirme que la fibromyalgie est un sujet de loin plus préoccupant et handicapant que celui de ce virus passager. La fibromyalgie atteint un plus grand nombre de personnes[1] et cause un manque à gagner récurrent, autant au niveau social que personnel, puisque ceux et celles qui doivent se retirer de la vie de travail le font au détriment de la richesse collective… et depuis longtemps déjà.

Changer de mode de vie

Un article de la revue Science et Vie du mois d’octobre 2011[2] souligne la difficulté pour l’être humain d’envisager sa propre fin. Ainsi l’homme n’agit souvent pas en fonction de la réalité, et il serait plutôt enclin à un déni des procédures à prendre pour contrer un désastre pourtant bien appréhendé. Pensons à l’urgence climatique sous nos yeux ! Alors on peut, un peu, comprendre comment il se fait que tant de personnes dans le monde souffrent de fibromyalgie, et que si peu de gens se penchent sur une solution.

Les seules personnes préoccupées par le sort des personnes souffrantes sont les malades elles-mêmes, leur entourage proche, et quelques médecins ou psychologues sympathisants. Lorsque nous ne sommes pas confrontés directement à l’horreur, à la mort, nous sommes portés à ne pas réagir. Ainsi les génocides dans d’autres lieux, les tremblements de terre de l’autre côté du globe, les tueries dans des villes éloignées ne nous préoccupent que le temps de voir quelques vidéos étonnantes.

Qui sauver dans cet univers bien injuste et incertain dans lequel nous vivons ?  Et quoi modifier de nos habitudes de vie ?  Car nous savons que ça ne va pas, que nous utilisons irrationnellement les ressources de la Terre, mais aussi nos ressources personnelles. La planète est fatiguée parce que nous abusons d’elle, et nous abusons également de nos forces… mais rien ne change.

Un sondage

Il y a plus d’un an, j’ai proposé à Marie-Johanne Lessard[3] une collaboration pour lancer un sondage sur les besoins d’aide de personnes ayant un diagnostic de fibromyalgie. Plus de 400 personnes ont répondu au questionnaire élaboré par nous. Le besoin est grand car, dans votre région comme à Montréal, un très ou trop grand nombre de personnes sont aux prises avec de graves difficultés financières, en plus d’un sentiment d’isolement dû à l’impuissance de la sphère médico-pharmaceutique d’apporter une aide significative. De plus l’incompréhension règne et donc il y a un manque d’indications claires vers des solutions pour un soulagement efficace.

Les résultats obtenus au sondage ont clairement indiqué l’existence d’un besoin d’aide, à divers niveaux. Après une discussion intéressante avec le Dr Louis Jacques, directeur du département de médecine environnementale du CHUM, celui-ci nous a indiqué qu’il existe un manque de ressources psycho-sociales qui devrait être attribuées à cette population. Pour ma part, j’ai une grande estime pour tous ces gens qui poursuivent leurs démarches personnelles afin de tenter de trouver une issue salutaire.

Vous serez en mesure de prendre connaissance des résultats plus complets du sondage par l’entremise de l’AFIM et de Marie-Johanne. Cependant, je ne peux actuellement que rêver à une levée de personnes réclamant à leur député et au Ministre de la Santé provincial une variété de soins complémentaires nécessaires au rétablissement de leur santé. Bien sûr, pour cela, ça prend un consensus sur les solutions… lesquelles découlent d’une meilleure compréhension du type de réactions occasionnées par un stress post-traumatique non traité dans le passé.

Je le répète si vous avez lu mes précédents articles, vous avez possiblement eu une réaction normale à un ou des événements qui eux étaient nuisibles à une croissance épanouie. Cette réaction de protection est cependant à revoir aujourd’hui, parce que devenus adultes, des compétences ont été acquises.

Une démarche exigeante

Et voyez combien une simple entente sur le traitement d’un nouveau virus a été complexe parce que jonché de conflits politiques et pharmaceutiques. Ainsi, la reconnaissance des soins à apporter en fibromyalgie d’origine psychosomatique est certainement une démarche encore longue et truffée d’embûches, mais justifiée.

Oui, il y a des pistes valables pour inverser les rituels de consolidation quotidienne de la roue des douleurs (hypervigilance, hyperactivité, fatigue et anxiété qui en découlent). Le mécanisme de protection valable qui a été créé par mesure de survie pourrait se dénouer car il n’est probablement plus nécessaire. Comment ? En fait, il s’agit de suivre la voie, oui parfois complexe, des personnes qui se sont libérées de la fibromyalgie. Car il y en a. C’est un gros travail quotidien, étalé sur un moyen-long terme, et pas sur une mesure de rapidité. Mais une libération graduelle des tensions est possible, pas pour tous évidemment, mais surtout avec l’accompagnement d’une aide adéquate. Ne pas lâcher, persister, mais dans la détente et le retour au plaisir, voilà tout un défi !

 

[1] Au Québec, plus de 250 000 personnes, et ce annuellement, alors que 60 627 avaient été diagnostiquées positives à la Covid 19 ce 10 août 2020. Portail Québec / Accueil / Santé / Situation du coronavirus.

[2] Lassagne, F., Nouyrigat, V. « Catastrophes globales, sommes-nous prêts à affronter le pire ? »

[3] Directrice de l’Association de fibromyalgie de l’Ile de Montréal.

Autres textes :

  • Juillet 2021    Peut-on guérir de la fibromyalgie ?

  • Janvier 2021   Ce n'est pas de ma faute

Foire aux questions

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